Cela fait aujourd’hui neuf ans que Sheng Kanghua s’est installé dans une salle d’attente, en espérant que le médecin contredirait son pressentiment. En quittant le cabinet du médecin, il ne cessait de penser à Deng Xiaoping, un politicien autrefois très important en Chine. Si on n’avait pas pu guérir Deng Xiaoping de la maladie de Parkinson, il n’y avait aucun espoir pour lui.

Sheng Kanghua avait 71 ans lorsqu’il a reçu son diagnostic et il n’avait jamais eu de grave problème de santé auparavant. Un léger tremblement de la main droite était le seul signe visible d’une détérioration du lien entre son cerveau et son corps.

Dans les mois qui ont suivi, il a failli perdre tout espoir. Il imaginait un corps décharné dans une chaise roulante. Il était certain que c’était ça que l’avenir lui réservait. Depuis son enfance, il faisait partie d’un groupe d’anciens amis de l’école qui étaient restés proches. Ils étaient tous en bonne santé, mais les parents de certains étaient atteints de la maladie de Parkinson à un stade grave. Ils ne pouvaient plus se nourrir ou sortir de leur lit, et ils étaient tourmentés par la douleur. Leurs souffrances semblaient  onfirmer ses pires craintes. Sheng Kanghua se le répétait, cette maladie était « incurable ».

Au cours de sa longue vie, Sheng Kanghua a dû faire face à de nombreuses épreuves, et il a découvert qu’il était le genre d’homme qui ne se contente pas de prendre ce que la vie lui donne. À 51 ans, un âge auquel de nombreux collègues commençaient à s’impatienter d’être à la retraite, il a démissionné de son emploi stable et a lancé sa propre société, faisant fi de tous les avertissements.

Durant la période difficile qui a suivi son diagnostic, cette volonté de battre les statistiques a été ravivée. Aujourd’hui, neuf ans plus tard, grâce à des efforts constants impliquant de l’exercice régulier et le suivi des instructions de son médecin, il a réussi à retarder la progression de sa maladie. Pas à l’arrêter, car ce n’est pas possible, mais à la retarder. Il présente plus de symptômes aujourd’hui que lors des premières années de la maladie. C’est difficile pour lui de bien dormir, ou même de se retourner dans
son lit. Ses mains et ses pieds sont traversés par des spasmes douloureux. Et il ne se rappelle pas de tous les caractères chinois qu’il connaissait autrefois.

Pourtant, il se sent mieux que lorsqu’il était moins malade. Il vit mieux. Il pense que la différence vient de son attitude. Il la résume en un conseil pour les autres personnes qui sont atteintes de la maladie : « La maladie de Parkinson sera avec vous pour le restant de votre vie. Il faut réfléchir à votre façon de la voir. Si vous la percevez comme un ennemi, vous vous laisserez envahir par la haine et vous vous ferez du mal. Essayez plutôt de voir la maladie de Parkinson comme un ami. Vous devez l’observer, communiquer avec elle et la comprendre.

L’une des passions de Sheng Kanghua est de voyager. Il raconte comment, après son diagnostic, il a accepté le service de chaise roulante qu’on lui proposait en sortant de l’avion. Et cette expérience lui a plu. Il marche de travers et plus lentement que les personnes qui ne sont pas malades, et c’était très agréable pour lui de ne pas devoir se frayer un chemin dans la foule de l’aéroport. Et pourtant, la fois suivante, il a insisté pour sortir de l’avion lui-même. « Je ne veux pas devenir dépendant des autres et perdre ma liberté d’agir seul. »

Sheng Kanghua cite un proverbe chinois bien connu pour parler des difficultés quotidiennes qu’il rencontre avec la maladie de Parkinson. Il doit trouver un équilibre entre garder son indépendance et accepter de recevoir de l’aide quand il en a besoin. « Ná de qĭ, fàng de xià », littéralement, « ramasser ou déposer ». Sheng Kanghua explique le proverbe de cette façon : « Cela veut dire que parfois, je dois m’accrocher et profiter des choses que je peux toujours faire. D’autres fois, je dois accepter l’inévitable et
lâcher prise. Et je dois savoir quoi choisir et quand. »

Par conséquent, il ne refuse pas l’aide dont il a besoin. Mais pour cela, il a besoin de trouver un autre équilibre, entre les autres et lui. « Je veux maintenir une image forte devant les autres », dit-il. Donc si une personne qui ne fait pas partie de sa famille ou de ses amis le voit en difficulté, il préfère qu’elle ne réagisse pas. Avec les amis proches, c’est différent. Il voit encore régulièrement ses anciens amis d’école au club où ils se retrouvent. Alors qu’ils discutent et mangent autour de la table, son meilleur ami place
discrètement de la nourriture dans son assiette. Il n’a aussi aucune difficulté à accepter l’aide de sa famille. Au contraire. Après une longue vie indépendante, Sheng Kanghua a découvert qu’à son grand âge c’était enrichissant d’accepter l’aide des autres. Il ne peut plus se pencher et se laver les pieds. Maintenant, sa famille l’aide à le faire et leur gentillesse le rassure et le touche.

Ná de qĭ – fàng de xià.