Un point? 

Soudain, Carlos voit apparaître un point lumineux dans le champ visuel de l’œil gauche. Le point brille intensément, mais pas au point d’être douloureux. Il ferme les yeux, mais le point persiste, puis fait place à une multitude d’éclairs de lumière. Quand Carlos rouvre les paupières, il ne voit plus de l’œil gauche. 

Il pense : Je suis en train de devenir aveugle. 

Carlos a quitté sa ville natale, dans la vallée de Puebla, pour venir vivre à Mexico. Un garçon de 17 ans, tétanisé, dans le métro de la métropole. Il y est encore quand s’installe le mal de tête. La douleur est étrange et pulsatile. Il ne demande de secours à personne parce qu’il ne sait pas comment décrire ce qui lui arrive. 

Il pense : Mon œil est foutu.

S’il pouvait faire un échange

Depuis ce jour-là dans le métro, Carlos voit apparaître le point lumineux quelques fois par mois. Le point est un signe. Carlos est atteint d’une forme de migraine dans laquelle des perturbations de la vision – que l’on appelle collectivement aura – précèdent le mal de tête. Le point peut disparaître pendant un mois complet, tout comme il peut se manifester plus souvent. Chaque fois que le point apparaît, Carlos sait que pour les 48 heures à venir, il devrait annuler réunions d’affaires et rencontres sociales, renoncer à courir et éviter toute lumière vive. Il sait aussi que les rires et les exclamations de ses enfants le feront tressaillir.

Le point arrive toujours par surprise. Récemment, il a surgi alors que Carlos faisait des emplettes avec ses deux bambins dans un centre commercial du quartier.

L’épisode peut aussi commencer au travail. Carlos se souvient encore d’un projet auquel il s’était consacré avec enthousiasme pendant des mois. Et de ce qu’il a ressenti lorsque le point lumineux est apparu au moment même où il allait présenter ce projet pour la première fois. Mais selon ses dires, peu de gens le connaissent assez bien pour remarquer qu’il ne se sent pas bien. Au Mexique – comme partout en Amérique latine – on ne fait pas d’histoires à cause d’un mal de tête, explique-t-il, balayant de la main le sujet. Son instinct le pousse à dissimuler sa maladie. La douleur, c’est… personnel.

C’est également profond, intense.

Pourtant, un autre aspect de sa maladie affecte Carlos davantage. S’il pouvait s’en libérer en échange de plus de douleur physique, il le ferait volontiers.

Ça aide peut-être

La migraine entraîne une douleur physique. Mais ce n’est pas tout. Elle est imprévisible et confronte les patients à leur impuissance à contrôler leur maladie. Beaucoup d’entre eux en témoignent : la crainte du prochain épisode domine leur vie.

Presque tous les matins, Carlos sort courir dans les rues encore désertes. Il s’entraîne à ne pas se contracter quand la douleur commence à se faire sentir. Il s’entraîne à respirer profondément sur tout le parcours. Carlos se prépare ainsi à composer avec la douleur physique qu’implique une épreuve de marathon. Il mise sur le fait que la douleur causée par la migraine restera séparée de la douleur associée au marathon. Il a déjà pris part à une course de qualification, à Las Vegas, alors qu’il avait un épisode migraineux, et il n’est pas près d’oublier ce marathon. Ce n’est pas la douleur physique qu’il redoute, mais la perte de vision qui accompagne l’aura. C’est ce qu’il échangerait volontiers contre plus de douleur.

Les perturbations de la vision associées à la migraine sont un symptôme neurologique qu’aucun patient ne peut contrôler. Carlos n’a aucun moyen de maîtriser la perte de vision dans l’œil gauche. Par expérience, il sait qu’elle passera au bout d’environ 10 minutes.

Son corps, lui, n’en est pas si sûr.

Et même si ce ne sont que 10 minutes, pendant ce court laps de temps, il est vulnérable. Que serait-il arrivé si ses petits garçons s’étaient perdus dans le centre commercial ce jour-là? Ils sont si pleins d’entrain – il doit constamment les avoir à l’œil. Et s’ils s’étaient précipités devant une voiture? Carlos a donc élaboré un petit rituel qui l’aide à affronter l’aura.

Pour ce faire, explique-t-il, il s’est inspiré d’un événement remontant à sa petite enfance, mais dont il se souvient très bien. Il avait subi une intervention chirurgicale majeure et, à son réveil de l’anesthésie, se sentait vraiment mal. Un médecin a humecté une compresse avec de l’alcool isopropylique et la lui a tendue. « Respire ceci, tu iras mieux! » Aujourd’hui adulte, Carlos imite les gestes du médecin lorsqu’apparaît le point lumineux : il humecte un morceau d’ouate avec de l’alcool et se le met sous le nez.

L’odeur âcre permet d’écourter la demi-heure que dureraient normalement les troubles visuels – enfin, peut-être.

Carlos hausse les épaules et esquisse un demi-sourire. Ou peut-être est-ce simplement le fait d’agir qui aide.

Les portes de la perception

Il y a des années, la migraine a pris Carlos par surprise. Aujourd’hui, il connait intimement sa maladie et en parle comme d’une sorte de force qui voudrait entrer en contact avec lui. Et qui lui fait cadeau de quelque chose.

On n’a pas encore complètement cartographié l’activité neurologique du cerveau pendant un épisode migraineux. Mais en de rares circonstances, un état euphorique peut survenir au cours de l’épisode. Une hypothèse veut que ce changement de perception soit attribuable à une hausse soudaine du taux de dopamine dans le cerveau. Carlos décrit ainsi sa propre expérience du phénomène : pendant la transition de l’aura à la céphalée, il a l’impression que s’ouvrent toutes grandes les portes de la perception. L’audition, la vue, l’odorat – tous ses sens se dilatent. Le filtre le séparant de son environnement s’évanouit, et des impressions émanant d’autres personnes affluent directement en lui.

Sont-elles tristes, heureuses, effrayées? Il n’en sait rien. L’expérience dure environ 5 minutes – et ce sont des minutes de pur bonheur. Il résume ces vives sensations en une unique conclusion, une unique conviction :

« Nous sommes tous si parfaits, et tous si vulnérables. »

L’euphorie est un événement récurrent qui l’a marqué. Elle a façonné sa vision de la nature humaine et sa relation à sa maladie. Carlos explique que la migraine lui rappelle qu’il est fait de chair et de sang. Il n’est pas invulnérable. Aucun d’entre nous, peu importe le succès ou le statut dont il jouit, n’est supérieur à quiconque. Nous sommes tous vulnérables.

La migraine lui rappelle que le sens de la vie – la sienne et celle de chacun – ne se réduit pas aux faits et gestes de la vie quotidienne. Ses épisodes de migraine interrompent son quotidien, mais en même temps, le reconnectent à sa raison d’être – et au compas lui permettant de gouverner sa vie.

Et la migraine inspire à Carlos de la reconnaissance.

Un lever de soleil

Reconnaissant?

Reconnaissant des maux de tête, des annulations et des retards, de toutes les fois où sa femme Katia demande aux enfants de ne pas faire de bruit pour que leur papa puisse se reposer? Reconnaissant du résultat décevant de cette course de qualification à Las Vegas?

Oui, répond Carlos. Il est reconnaissant. Il a quelques épisodes par mois. D’autres personnes, atteintes de migraine chronique, souffrent plus de deux semaines sur quatre. Carlos est très conscient que pour ces personnes, la maladie est autrement plus difficile à affronter. Il ne gère pas sa maladie mieux qu’elles, il a simplement plus de chance. La migraine chronique est invalidante, et Carlos compatit avec ceux et celles qui en sont atteints.

Il revient à ce marathon de qualification.

Il est vrai que ce fut pour lui une course atroce – et qu’il ne s’est pas qualifié. Il est vrai que tous ces mois de préparation se sont soldés par une déception. Pourtant, Carlos n’est pas près d’oublier cette expérience unique vécue pendant la course : le soleil se lève sur le désert et l’éblouit. La lumière aggrave son mal de tête, et la douleur due à la course se confond avec celle de la migraine. Cherchant un soulagement, il se verse de l’eau sur la tête. Mais c’est indéniable. Le lever du soleil est d’une beauté éblouissante.

Cela aussi, c’est bien vrai.