Une vie régie, non pas gâchée, par la migraine

Étendue sur le plancher de sa salle de bains, dans l’obscurité, paralysée par un violent mal de tête, des nausées et une diarrhée, Audrey Craven se sentait seule au monde. Elle voulait s’occuper de ses 3 jeunes enfants, préparer le souper pour sa famille, prendre part à la vie autour d’elle. Mais la migraine la gardait clouée au plancher de sa salle de bains, incapable de bouger, de parler ou de penser. 

Dans ces moments-là, gisant sur les tuiles froides du plancher, Audrey savait que ses symptômes finiraient par s’estomper; la fatigue et le brouillard mental qu’elle ressentait les « lendemains-de-crise » se dissiperaient, et arriverait finalement le moment où elle redeviendrait elle-même. Mais à peine quelques jours plus tard, tout recommencerait. Dans la hantise de ce cycle récurrent, elle se sentait parfois abandonnée, seule face à sa migraine. « C’est cela qui est tuant. Vous venez juste d’en sortir, vous commencez à vous remettre sur pied, et vous savez que vous devrez repasser par là », dit-elle. 

À l’époque, en Irlande, il n’existait pas de groupe de soutien en ligne, ni d’association de patients. Sa famille était compatissante, mais ne comprenait pas la sévérité des symptômes. Ses amis la soutenaient, mais, parfois, lui laissaient entendre qu’elle pourrait lutter plus énergiquement contre ses maux de tête. Quant aux professionnels de la santé, ils se montraient souvent carrément condescendants. Audrey espérait rencontrer un jour quelqu’un qui comprendrait ce qu’elle vivait. Quelqu’un qui l’aiderait à trouver un moyen de quitter le plancher de sa salle de bains. 

« On se sent tellement impuissant face à cette incapacité dissimulée, sous-diagnostiquée, sous-traitée, dit-elle. Coincée dans cet espace, cette pièce très sombre, je me suis fait une promesse. Si jamais j’arrivais à prendre le dessus sur ma migraine, je ferais quelque chose pour combler la rareté de l’information et du soutien pour les gens comme moi. »

De patiente migraineuse à porte-parole de la communauté de la migraine 

Audrey a fini par recevoir un diagnostic approprié, ainsi qu’un plan de traitement qui lui a permis de prendre en charge sa maladie plus efficacement. Elle s’est engagée dans des groupes de soutien aux patients et, fidèle à sa promesse, a fondé la première association bénévole de patients migraineux en Irlande : la Migraine Association of Ireland ou MAI. 

Audrey est fière de ce qu’elle a accompli pour venir en aide aux personnes vivant avec la migraine. Mais elle sait que son histoire est unique, et que si elle est passée de patiente migraineuse à porte-parole de la communauté de la migraine, cela ne veut pas dire qu’elle s’est simplement relevée pour passer à autre chose. De nombreuses personnes aux prises avec la migraine voudraient passer à autre chose, mais en sont incapables, et c’est précisément ce qui alimente l’action d’Audrey. 

« Quand on a consulté un médecin après l’autre, et que les médicaments ne sont pas efficaces, comment ne pas se décourager? Comment se relever? Je crois que beaucoup de gens n’en sont pas capables et se sentent impuissants, dit-elle. Donc, si vous êtes en mesure de prendre la parole au nom de tous ceux qui, seuls dans une pièce obscure, se sentent si isolés et incapables de défendre leurs propres intérêts – sans parler de ceux des autres – alors, vous le faites. Parfois, en aidant les autres, on s’aide soi-même. » 

Trouver l’appui d’une communauté 

La migraine a accompagné toute la vie d’Audrey. Enfant, Audrey souffrait de migraine abdominale. Adolescente, elle a commencé à avoir des maux de tête. À la fin de la vingtaine, elle était aux prises avec une migraine sévère et incapacitante. Audrey savait qu’une crise était imminente quand elle se réveillait avec une intense céphalée d’un côté de la tête. Peu après s’installait une douleur foudroyante, à laquelle s’ajoutaient nausées, vomissements, confusion et sensibilité à la lumière et au bruit. 

Après la phase initiale de la crise, divers symptômes persistaient pendant plusieurs jours. On appelle « postdrome » la période faisant suite à la résolution de la céphalée. Le postdrome, phase que ne traversent pas tous les patients migraineux, peut avoir un impact aussi lourd que la céphalée elle-même7. « Brouillard cérébral, absence d’énergie – je me sentais complètement lessivée », dit Audrey à propos de ses symptômes postdromiques. 

Jusque dans la trentaine, Audrey a vécu avec une migraine d’une violence implacable. Finalement, elle a consulté un spécialiste des céphalées en Angleterre (l’Irlande n’en comptait aucun à l’époque) et a reçu un diagnostic de migraine basilaire, aujourd’hui appelée migraine avec aura du tronc cérébral. 

Elle s’est jointe à l’Association britannique de la migraine (BMA), ce qui lui a donné le sentiment d’appartenir à une communauté. Elle a commencé à recevoir par la poste l’infolettre du groupe, laquelle allait devenir sa planche de salut. « J’y ai trouvé un tel réconfort, parce qu’en dépit des crises sévères et de la solitude qui m’affligeaient, je savais que quelque part, il y avait des gens qui me comprenaient, et que les plus grands cerveaux se mettaient au service de la recherche pour tenter d’élucider ce qui m’apparaissait comme un problème insoluble, dit-elle. Je voulais reproduire ce modèle en Irlande, afin d’encourager les gens à persévérer quand un professionnel de la santé leur refusait son appui, à obtenir un diagnostic adéquat et à défendre leurs intérêts pour avoir accès à de nouvelles options thérapeutiques. »

Savoir, c’est pouvoir

Depuis qu’elle a fondé la MAI, Audrey est devenue une importante porte-parole de la communauté mondiale de la migraine à titre de présidente de l’Alliance européenne de la migraine et des céphalées (EHA) et de la Fédération européenne des associations neurologiques (EFNA); de conférencière à des réunions de patients; et de membre du comité exécutif de la Coalition mondiale pour la défense des intérêts des patients (GPAC) de la Société internationale des céphalées (IHS).

C’est avec particulièrement de ferveur qu’Audrey appuie l’éducation sur les programmes de soutien par des pairs et leur rôle fondamental pour aider les personnes vivant avec la migraine à composer avec leur maladie. « La valeur du soutien par des pairs dans le parcours du patient est inestimable et difficile à quantifier, affirme Audrey. Une personne qui avance à vos côtés et comprend vraiment le fardeau imposé par la maladie peut vous apporter beaucoup de force et de réconfort. Une relation de confiance est vitale quand le désespoir et l’abattement menacent et que la résilience faiblit. »

Lorsqu’elle parle de son rôle de porte-parole, Audrey précise rapidement qu’elle n’a jamais souhaité prendre les rênes – et poursuit sans se départir de son esprit ni de son humour typiquement irlandais : « Quelqu’un m’a déjà dit qu’il y avait une raison d’être à la migraine dans ma vie, ce à quoi j’ai répondu : “Disons que c’est une raison d’être dont je me passerais bien.” »

Il y a longtemps qu’Audrey a décidé d’accepter sa maladie plutôt que de la laisser gagner. « La migraine régit ma vie, mais elle ne la gâche pas », explique-t-elle. Et elle voudrait que d’autres trouvent le même espoir grâce à une meilleure compréhension de la maladie. « Nous devons aider les gens à comprendre ce qui se passe dans leur cerveau. Nous devons les encourager à croire que les choses peuvent s’améliorer. Pensez aux progrès scientifiques des dernières années – c’est de la recherche et de la science que naît l’espoir, dit-elle. Les gens doivent avoir accès à toute cette information. Un patient informé, c’est un patient qui peut agir. »