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S'adapter à une nouvelle réalité
A 42 ans, Colleen vit sa vie pleinement lorsqu'elle remarque que ses orteils commencent à recroqueviller. Lorsque le diagnostic de la maladie de Parkinson tombe quelques mois plus tard, elle décide de changer complètement de vie.
Colleen Henderson Heywood
Royaume-Uni
42 ans.
Situation professionnelle
Conférencière sur la maladie de Parkinson et membre de divers comités de la Parkinson's Disease Society du Royaume-Uni.
Diagnostic
Diagnostic de la maladie de Parkinson à 42 ans.
Par un après-midi pluvieux, Colleen Henderson-Heywood est assise dans sa voiture, en face du cabinet d'un spécialiste. Après neuf mois de consultation avec des spécialistes, elle vient d’apprendre qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson.
« J'ai décidé que la maladie n’aurait pas le droit de me priver d'un seul jour de plus », explique Colleen.
Le corps de Colleen montre un premier signe d’anormalité quand les orteils de son pied droit commencent à se recroqueviller. « J'ai passé trois semaines au Mexique à porter des tongs, pensant que mes orteils se redresseraient. Mais je ne pouvais pas garder une chaussure sur mon pied droit - le pied finissait par propulser la chaussure au loin », dit-elle. Alors, Colleen choisit d'ignorer son pied droit.
Quatre ou cinq mois plus tard, elle est à Barcelone et se retrouve en face d'un café dans lequel elle veut aller. « J’ai voulu me diriger vers le café, mais je n'ai pas bougé. J'étais coincée. J'ai continué d'envoyer le signal à mon corps pour me rendre au café, mais impossible de faire bouger ma jambe droite », se souvient Colleen. « Après cela, je suis finalement allé voir mon médecin. Il a dit qu'il ne savait pas ce qui m’arrivait, mais qu’il allait procéder par élimination. » Colleen passe, entre autres tests, un scan DAT1, utilisé pour diagnostiquer la maladie de Parkinson.
« Le spécialiste a appelé et m'a demandé de venir le voir. Il m'a demandé de m'asseoir. J'ai dit : « Non, je veux juste savoir maintenant ». Il m’a répondu : « Vous avez la maladie de Parkinson ». J'ai dit « Au moins, maintenant, je sais, et je peux continuer ma vie et vous pouvez faire quelque chose pour moi ». L'optimisme initial de Colleen est de courte durée : « J'ai pensé à tort qu'il y avait un traitement qui résoudrait tout ; que j'aurais des médicaments qui me permettraient de marcher normalement. Malheureusement, ce n'était pas le cas. »
Colleen décrit ses symptômes : « Je me suis réveillée à quatre heures ce matin et j'ai été très lente à démarrer car mon corps ne bouge pas très bien. Et dès que je sors de mon environnement, tout relève du défi. Parfois, je ne peux pas marcher parce que mon cerveau ne dit pas à mon corps de marcher. Mais je tente de le tromper en marchant en arrière ou sur le côté. »
« Je ne pense pas consciemment à ma maladie. Elle est à mes côtés, pas devant moi. Ce n'est que lorsque je prends mes médicaments que je me rappelle que je suis une patiente. »
Colleen Henderson Heywood
Colleen se donne pour mission d’essayer de montrer aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson qu’elles n’ont pas tout perdu. En pratique, cela veut dire prendre la parole en tant que patiente lors de conférences sur la maladie de Parkinson.