C’était il y a neuf ans. Sheng Kangshua a pris place dans la salle d'attente, dans l’espoir que le médecin lui apporte des réponses. Mais en quittant le cabinet du médecin, il ne peut s’empécher de penser à Deng Xiaoping, qui pendant des années était l’homme politique le plus puissant de Chine. Si Deng Xiaoping n’a pas pu être guéri de la maladie de Parkinson, il n'y a aucun espoir pour lui non plus.

Sheng Kangshua a 71 ans lorsqu'il est diagnostiqué et il n'a jusque-là jamais eu de graves problèmes de santé. Le seul signe visible de la détérioration de la connexion entre son cerveau et son corps, c’est un léger tremblement de sa main droite.

Dans les mois qui suivent, il frôle le désespoir. Il imagine une silhouette frêle dans un fauteuil roulant - ce sera lui, à un moment donné dans le futur, il en est certain. Depuis son enfance, il fait partie d'un groupe de vieux camarades de classe qui sont restés proches. Tous sont en bonne santé, mais certains ont des parents atteints de Parkinson sévère. Ces parents ne peuvent plus se nourrir ou sortir de leur lit et sont en proie à d’importantes douleurs. Leurs souffrances semblent confirmer ses pires craintes. « Incurable » pense Sheng Kangshua, « Incurable.»
 

Au cours de sa vie, Sheng Kangshua a dû faire face à de nombreuses difficultés. À 51 ans - un âge où beaucoup de ses collègues ont commencé à envisager la retraite avec impatience - il a quitté son emploi stable et en dépit de tous les avertissements, a lancé sa propre entreprise.

Dans la période difficile qui a suivi son diagnostic, il ne voulait pas porter attention aux statistiques. Aujourd'hui, neuf ans plus tard, grâce à un effort systématique consistant à faire régulièrement de l'exercice et à suivre les conseils de son médecin, il a réussi à retarder la progression de sa maladie. Pas pour l'arrêter, car ce n'est pas possible - mais pour la retarder. Il a plus de symptômes maintenant que dans les premières années de la maladie ; il devient difficile de passer une bonne nuit, ou même de se retourner au lit. Des spasmes douloureux lui traversent les mains et les pieds. Et il ne se souvient pas de tous les caractères chinois qu'il maîtrisait autrefois.

Pourtant, il se sent mieux que lorsqu'il était moins malade. La vie est meilleure. La différence, pense-t-il, réside dans son attitude mentale, une attitude qu'il résume dans un conseil aux autres personnes vivant avec la maladie : « Parkinson sera avec vous pour le reste de votre vie. Il est donc important de réfléchir à la façon dont vous souhaitez lui faire face. Si vous la voyez comme votre ennemie, vous autoriserez la haine dans votre esprit et vous vous blesserez. Essayez plutôt de traiter la maladie de Parkinson comme vous le feriez avec un ami. Vous devez l'observer, communiquer avec lui, le comprendre. 

L'une des grandes joies de Sheng Kangshua est de voyager. Il raconte comment, après son diagnostic, il a accepté un fauteuil roulant en descendant d'un avion. Il a aimé bénéficier de ce service. Il marche de travers et plus lentement que les gens qui vont bien et il a trouvé agréable de ne pas avoir à naviguer au milieu des foules de l'aéroport. Pourtant, lors de son vol suivant, il a insisté pour marcher lui-même de l'avion. « Je ne dois pas devenir dépendant des autres », dit-il, « au risque de perdre ma capacité à faire les choses par moi-même. »

Sheng Kangshua cite un proverbe chinois bien connu pour exprimer le défi quotidien auquel il est confronté en vivant avec la maladie de Parkinson. Il doit trouver un équilibre entre son indépendance, à laquelle il est attaché, et l'aide qu’il doit accepter quand il en a besoin. "Ná de qĭ, fàng de xià" - ce qui signifie, littéralement, «Prends-le ou pose-le». Sheng Kangshua explique le proverbe : « Cela signifie que parfois, je dois persévérer et prendre plaisir à faire ce que je suis encore capable de faire. D'autres fois, je dois accepter l'inévitable et me laisser aller. Et je dois savoir choisir l’une ou l’autre de ces options. »

Il ne refuse donc pas une assistance nécessaire. Mais cela nécessite un autre acte d'équilibre - entre lui-même et son environnement. « Je veux maintenir une image forte devant les autres », dit-il. Donc, si quelqu'un d'autre que sa famille proche et ses amis le voit en difficulté, il préfère qu'ils ne fassent pas attention à lui. Avec ses amis proches, c'est différent. Il retrouve toujours ses anciens camarades de classe régulièrement, dans le club où ils traînent. Alors qu'ils discutent et déjeunent à la table ronde, son meilleur ami place discrètement de la nourriture dans son assiette. Accepter l’aide de sa famille ne l’ennuie pas non plus. Au contraire. Il n’arrive plus à se pencher seul pour baigner ses pieds. Maintenant, sa famille l'aide à le faire et il trouve leur gentillesse rassurante et touchante.