Une vie conditionnée, mais pas anéantie par la migraine

Allongée sur le sol de sa salle de bain dans le noir, paralysée par des douleurs à la tête, des nausées et une diarrhée, cette Dublinoise a ressenti un isolement extrême. Elle voulait être avec ses trois jeunes enfants, préparer un dîner pour sa famille, vivre, tout simplement. Mais la migraine la plaquait au sol de sa salle de bain et elle ne pouvait ni bouger, ni parler, ni penser.

Étendue sur les carreaux froids, Audrey savait que ses symptômes finiraient par s’améliorer, que la fatigue et le brouillard mental qu’elle ressentait pendant les jours de « gueule de bois migraineuse » diminueraient et qu’il arriverait un moment où elle se sentirait enfin à nouveau elle-même. Mais au bout de quelques jours seulement, tout recommençait. Elle se sentait perdue et seule face à sa migraine et à la peur de voir ce cycle se répéter. « La migraine nous détruit petit à petit. On en sort juste, on vient seulement de se remettre sur pieds, et puis ça recommence », explique-t-elle.

À l’époque, il n’y avait pas de groupes de soutien en ligne ni d’organisations de patients migraineux en Irlande. Sa famille compatissait, mais ne comprenait pas complètement la sévérité de ses symptômes. Ses amis étaient compréhensifs, mais laissaient parfois entendre qu’elle n’en faisait pas assez pour surmonter ses maux de tête. Audrey désirait entrer en contact avec quelqu’un qui comprendrait ce qu’elle traversait. Quelqu’un qui pourrait l’aider à relever la tête.

« On se sent tellement démuni face à ce handicap masqué, sous-diagnostiqué et insuffisamment traité », regrette-t-elle. « Quand j’étais allongée dans ma salle de bain, je me suis fait une promesse. Si je parvenais à gérer ma propre migraine, je ferais quelque chose pour le manque d’information et de soutien pour les personnes comme moi. »
 

De migraineuse à porte-parole des migraineux

Audrey a finalement reçu un diagnostic et un traitement appropriés qui l’ont aidée à mieux gérer sa maladie. Elle s’est engagée auprès de groupes de soutien aux patients et a tenu sa promesse en créant la première association irlandaise de patients migraineux, la Migraine Association of Ireland (MAI).

Audrey est fière d’avoir aidé d’autres membres de la communauté migraineuse. Mais elle sait que son histoire est unique et, que passer de migraineuse à porte-parole des migraineux est plus facile à dire qu’à faire. Elle sait que bon nombre de personnes souffrant de migraine veulent, mais ne peuvent pas s’en sortir, et c’est ce qui la motive.

« Quand vous avez vu médecin après médecin et qu’aucun médicament n’est efficace, comment ne pas se décourager ? Comment se relever après cela ? Beaucoup de gens n’y parviennent pas et ils commencent à se sentir impuissants», déplore-t-elle. « Si vous êtes en mesure de faire quelque chose pour ceux qui se sentent isolés et incapables de se défendre par eux-mêmes, alors vous devez le faire. Parfois, en aidant les autres, vous vous aidez vous-même. »
 

Trouver une communauté

La migraine est un compagnon de vie pour Audrey. Enfant, elle souffrait de migraine abdominale. Dans son adolescence, les maux de tête ont commencé. Avant ses 30 ans, une migraine sévère et invalidante s’est installée. Audrey savait qu’une crise était imminente quand elle se réveillait avec une douleur aiguë sur un côté de la tête. Peu après, des douleurs aveuglantes, des nausées, des vomissements, des diarrhées, une confusion, et une sensibilité à la lumière et au son s’installaint.

Après la crise, Audrey ressent souvent pendant plusieurs jours des symptômes persistants. La phase postdromique, telle qu’elle est connue, survient après la fin de la phase céphalalgique. Toutes les personnes atteintes de migraine ne connaissent pas les postdromes, mais pour certaines, cela peut avoir autant de répercussions que la céphalée elle-même. « Brouillard mental, aucune énergie, vous avez l’impression d’être complètement rincé », décrit Audrey à propos de sa phase postdromique.

Audrey était enfermée dans un cercle vicieux de migraine jusqu’au début de la trentaine. Finalement, elle s’est rendue chez un spécialiste des céphalées en Angleterre (l’Irlande n’en ayant pas à l’époque) et a reçu un diagnostic de migraine basilaire, également connue sous le nom de migraine avec aura du tronc cérébral.

Elle a également rejoint la British Migraine Association et a commencé à mieux connaître cette communauté. La newsletter du groupe qu’elle recevait a été une réelle bouée de sauvetage. « C’était tellement important pour moi de savoir que, peu importe à quel point j’étais malade ou solitaire, d’autres personnes comprenaient ce problème que je pensais insoluble et faisaient tout pour le résoudre », ajoute-t-elle. « Je voulais apporter la même chose en Irlande, aider les gens à s’accrocher, à obtenir un diagnostic précis et à demander de nouvelles options de traitement. »