Πάνε εννέα χρόνια από τότε που ο Sheng Kangshua καθόταν σε μια αίθουσα αναμονής, ελπίζοντας ότι ο γιατρός θα απέρριπτε τα προαισθήματά του. Όταν έφυγε από το ιατρείο, οι σκέψεις του επέστρεφαν συνεχώς στον Deng Xiaoping, που ήταν επί χρόνια ο πιο ισχυρός πολιτικός στην Κίνα. Αν ο Deng Xiaoping δεν μπόρεσε να θεραπευτεί από τη νόσο του Πάρκινσον, τότε ούτε για αυτόν υπήρχε ελπίδα.

Ο Sheng Kangshua ήταν 71 όταν έλαβε τη διάγνωσή του και δεν είχε αντιμετωπίσει ποτέ μέχρι τότε σοβαρά προβλήματα υγείας. Ένα ελαφρύ τρέμουλο στο δεξί του χέρι ήταν το μόνο ορατό σημάδι επιδείνωσης της σύνδεσης μεταξύ του σώματος και του εγκεφάλου του.

Στους μήνες που ακολούθησαν, έφτασε κοντά στην απόγνωση. Φανταζόταν μια σκελετωμένη φιγούρα σε ένα αναπηρικό καροτσάκι - έτσι θα ήταν κάποια στιγμή στο μέλλον, ήταν σίγουρος. Από παιδί, ήταν μέλος μιας ομάδας παλιών συμμαθητών που είχαν κρατήσει επαφή. Όλοι τους ήταν καλά, αλλά μερικοί είχαν γονείς με προχωρημένη νόσο του Πάρκινσον. Οι γονείς αυτοί δεν μπορούσαν να φάνε ή να σηκωθούν από το κρεβάτι μόνοι τους και υπέφεραν από τους πόνους. Τα βάσανά τους επιβεβαίωναν τους χειρότερούς του φόβους. «Δεν θεραπεύεται», σκέφτηκε ο Sheng Kangshua, «Δεν θεραπεύεται».

Κατά τη διάρκεια της μακράς του ζωής, ο Sheng Kangshua είχε να αντιμετωπίσει πολλές δυσκολίες και ανακάλυψε ότι ήταν ένας άνθρωπος που αγωνιζόταν γιατί πάντα ήθελε περισσότερα. Στα 51 του – όταν πολλοί από τους συναδέλφους του είχαν αρχίσει να προσβλέπουν στη σύνταξη - παραιτήθηκε από την κανονική του δουλειά και, παρά τις προειδοποιήσεις, ξεκίνησε τη δική του επιχείρηση.

Στις δύσκολες στιγμές μετά τη διάγνωση, αυτή η θέληση να πάει ενάντια στα προγνωστικά επανήλθε. Σήμερα, μετά από εννέα χρόνια, μέσω συστηματικής προσπάθειας που περιλαμβάνει καθημερινή άσκηση και τήρηση των οδηγιών του γιατρού του, έχει καταφέρει να καθυστερήσει την εξέλιξη της ασθένειάς του. Όχι να τη σταματήσει, αυτό είναι αδύνατο, αλλά να την καθυστερήσει. Έχει περισσότερα συμπτώματα τώρα από ότι στα πρώτα χρόνια της νόσου. Δυσκολεύεται να κοιμηθεί καλά το βράδυ ή ακόμα και να γυρίσει πλευρό. Οδυνηροί σπασμοί διαπερνούν τα χέρια και τα πόδια του. Και δεν μπορεί να θυμηθεί όλους τους κινεζικούς χαρακτήρες που κάποτε ήξερε τόσο καλά.

Ωστόσο, αισθάνεται καλύτερα από τότε που ήταν λιγότερο άρρωστος. Η ζωή είναι καλύτερη. Η διαφορά, θεωρεί, έγκειται στην ψυχική στάση, μια στάση που συνοψίζει με μια συμβουλή προς όσους ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον. «Η νόσος του Πάρκινσον θα σας συνοδεύει για το υπόλοιπο της ζωής σας. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να σκεφτείτε πώς θέλετε να την αντιμετωπίσετε. Αν την δείτε ως εχθρό, θα επιτρέψετε στο μίσος να εισέλθει στο μυαλό σας και θα πληγωθείτε. Αντί αυτού, δοκιμάστε να δείτε τη νόσο του Πάρκινσον σαν έναν φίλο. Χρειάζεται να την παρατηρείτε, να επικοινωνείτε μαζί της, να την κατανοείτε.»

Μία από τις μεγάλες αγάπες του Sheng Kangshua είναι τα ταξίδια. Εξηγεί πώς, μετά τη διάγνωσή του, αποδέχτηκε την προσφορά ενός αναπηρικού καροτσιού όταν κατέβηκε από το αεροπλάνο. Και ευχαριστήθηκε την υπηρεσία αυτή. Περπατάει στραβά και πιο αργά από τους υγιείς ανθρώπους, όποτε του ήταν ιδιαίτερα ευχάριστο να μην ταλαιπωρείται ανάμεσα στο πλήθος του αεροδρομίου.  Την επόμενη φορά που πέταξε όμως, επέμεινε να περπατήσει μόνος του από το αεροπλάνο. «Δεν πρέπει να μάθω να βασίζομαι σε άλλους», λέει, «και να χάσω την ικανότητα να κάνω πράγματα μόνος μου».

Ο Sheng Kangshua παραθέτει μια γνωστή κινέζικη παροιμία για να εκφράσει την καθημερινή πρόκληση που αντιμετωπίζει με τη νόσο του Πάρκινσον. Πρέπει να βρει την ισορροπία μεταξύ της επιμονής για ανεξαρτησία και της αποδοχής της βοήθειας όταν τη χρειάζεται. Ná de qĭ, fàng de xià, δηλαδή – στην κυριολεξία, «Σήκωσέ το ή άστο κάτω». Ο Sheng Kanghua εξηγεί την παροιμία ως εξής: «Σημαίνει ότι, κάποιες φορές, θα πρέπει να κρατάω σφιχτά και να απολαμβάνω όσα μπορώ ακόμα να κάνω. Άλλες φορές, πρέπει να αποδέχομαι το αναπόφευκτο και να αφήνομαι. Και πρέπει να γνωρίζω πότε πρέπει να το κάνω αυτό».

Συνεπώς, δεν αρνείται την βοήθεια που είναι απαραίτητη. Αλλά αυτό χρειάζεται άλλη μια άσκηση ισορροπίας - μεταξύ του ίδιου και του περιβάλλοντός του. «Θέλω να διατηρήσω μια ισχυρή εικόνα μπροστά στους άλλους», λέει. Οπότε, αν κάποιος εκτός του στενού οικογενειακού και φιλικού του κύκλου τον δει να ζορίζεται, προτιμά να μην του δώσουν σημασία. Με τους καλούς φίλους είναι αλλιώς. Ακόμα συναντιέται τακτικά με τους παλιούς του συμμαθητές στη λέσχη όπου συχνάζουν. Καθώς κουβεντιάζουν και τρώνε μεσημεριανό στο στρογγυλό τραπέζι, ο καλύτερός του φίλος τοποθετεί διακριτικά φαγητό στο πιάτο του. Ούτε από την οικογένειά του δυσκολεύεται να δεχτεί βοήθεια. Αντιθέτως. Μετά από πολλά χρόνια αυτάρκειας, ο Sheng Kangshua ανακάλυψε ότι με το να είναι δεκτικός σε βοήθεια έχει πλουτίσει τα γηρατειά του. Δεν μπορεί πλέον να σκύβει και να πλένει τα πόδια του. Σε αυτό τον βοηθά τώρα η οικογένειά του και βρίσκει την καλοσύνη τους καθησυχαστική και συγκινητική.

Ná de qĭ – fàng de xià.