盛康华

像对待老朋友一样对待帕金森病

作为一名 80 岁的帕金森患者,如何在日常生活中保持最好的生活质量呢?盛康华的答案是毕生的经验和对生活的热情。

盛康华

中国

80岁,已婚,育有一女一子。 

职业

已退休,但是仍有很多兴趣和社会活动。

诊断

2008年,他被诊断患有帕金森病。他的症状包括震颤、肌肉强直、记忆障碍、睡眠不好。

九年前,盛康华坐在候诊室里,希望医生能够否认他的预感。当他离开医生诊室的时候,他不断想起中国最有影响力的政治家——邓小平。邓小平的帕金森病都不能治愈,他就更没有希望了。

 

盛康华在 71 岁时被诊断患有帕金森病,此前,他从未出现过严重的健康问题。他的右手微微颤抖,这是唯一可见的迹象,表明他的大脑和身体之间的联系正在减退。

 

在接下来的几个月里,他几乎绝望了。他想象着一个坐在轮椅上的瘦弱身影,在未来的某个时刻,他就会变成这样,他对此深信不疑。从孩提时代起,他就有一群互相支持的老同学。他们的身体都很健康,但其中有些人的父母患有严重的帕金森病。他们的父母无法自己进食,也下不了床,深受病痛折磨。他们的痛苦似乎印证了他最大的恐惧。“治不好,”盛康华心想,“这个病治不好了。”

像朋友一样

在漫长的一生中,盛康华不得不面对许多困难。他不仅仅满足于现状,而是努力发现生活中的更多精彩。在他 51 岁的时候,他的许多同事都开始期待退休生活了,而他辞掉了稳定的工作,不顾所有人的忠告开始自己创业。

 

在他被确诊后的那段艰难时期,他重新燃起这种逆势而上的心态。如今,九年过去了,通过定期锻炼、遵从医嘱等系统化的努力,他的病情进展成功延缓。阻止病情发展是不可能的,只能延缓它。与患病的第一年相比,他现在的症状会更多一些。他已经很难睡个好觉了,甚至难以在床上翻身。他的手脚都出现了痛苦的痉挛。他记不起自己曾经熟悉的每个汉字。

 

不过,他感觉比以前好多了。生活变得更加美好。他坚信,是自己的心态带来了不同,在给其他帕金森患者的建议中,他对自己的心态作出了总结:“帕金森病将伴随你的余生,因此,考虑你想要如何应对非常重要。如果你把它看作自己的敌人,就会心怀怨恨,伤害到你自己。相反,试着把帕金森病看作自己的朋友。你需要观察它,和它交流,理解它。

“你可以问问自己:这种病需要什么? 如果你像对待老友而不是敌人一样对待帕金森病,一切都会截然不同。” 盛康华

找到平衡点

旅行是盛康华最大的乐趣之一。他讲述了确诊后的一段经历:他在下飞机时接受了别人提供的轮椅,并且很享受这项服务。他走起路来歪歪扭扭的,比身体健康的人要慢得多。不用在机场拥挤的人群中穿行也让他感觉好多了。然而,当他再次乘坐飞机时,他坚持自己从飞机上走下来。“我不能变得依赖别人,”他表示,“失去自己做事的能力。”

 

盛康华引用了一句著名的中国谚语,来表达他作为帕金森患者在日常生活中面临的挑战。他必须在保持独立性与接受必要的帮助之间找到平衡点。“拿得起,放得下。” 盛康华这样解释这句谚语:“它是指有的时候,我应该坚持信念,做自己力所能及的事情,同时享受这个过程。而其他时候,我必须接受不可避免会发生的事情,学会放手。我需要知道如何做出正确的选择。”

 

因此,他不会拒绝必要的帮助。但这就需要他在自己和周围的环境之间找到另一个平衡点。“我希望在别人面前始终保持强大的形象。”他表示。因此,除了亲密的家人和朋友之外,当其他人看见他的难处时,他更希望他们视而不见。和好朋友在一起就不一样了。他现在还会定期去俱乐部和老同学碰面。当他们在圆桌旁边吃边聊时,他最好的朋友会悄悄把食物放在他的盘子里。他也不会为接受家人的帮助而感到痛苦。相反,在经历了漫长的自立生活后,盛康华发现,接受帮助丰富了自己的晚年生活。他已经没办法弯腰洗脚了。现在,他的家人会帮他洗脚,他们的好意令他安心和感动。

 

拿得起,放得下。

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